Wir sind Julia und Mario – seit fast 25 Jahren zusammen und seit 2014 Eltern. Mit unseren Kindern Oskar und Emil, der eine schwere Mehrfachbehinderung hat, leben wir am Stadtrand von Berlin. Unsere größten Stärken sind unser Zusammenhalt als Familie, dass wir gemeinsam auch in anstrengenden oder schwierigen Situationen versuchen, das Beste daraus zu machen und dass wir auch die kleinen Fortschritte und Erfolge feiern.
Die Zeit, in der wir noch einen anderen Alltag hatten als jetzt, ist gefühlt schon Ewigkeiten her und wir erinnern uns kaum noch. Auf jeden Fall hatten wir damals seeehr viel weniger Termine, die alle in so einen kleinen Familien-Wandkalender gepasst haben und deutlich mehr Schlaf. Eine große Herausforderung ist, dass wir zusätzlich zur Pflege und zum “ganz normalen” Elternsein noch die Koordination eines komplexen Systems übernehmen: Mit mehr als 30 verschiedenen Personen bzw. Institutionen (z.B. Ärzt*innen, Therapeut*innen, Rehatechniker*innen, Kranken-/Pflegekasse, Jugendamt, Schule, usw.) müssen wir mehr oder weniger regelmäßig kommunizieren und die Schnittstelle zwischen den einzelnen Fachpersonen bilden, um Emil die Hilfe und Unterstützung zukommen zu lassen, die er braucht, um sich so gut wie möglich zu entwickeln. Das ständige Finden von Terminen, Schreiben von Anträgen und Widersprüchen und Erklären, warum etwas doch notwendig ist, empfinden wir als sehr anstrengend und oft frustrierend, denn es geht ja nicht um ein abstraktes Projekt, sondern um unser Kind und dessen Zukunft.
Wir erhalten Unterstützung in Form von diversen therapeutischen und medizinischen Angeboten, wobei die meisten Therapien regelmäßig in der Schule und zu Hause durchgeführt werden, was für uns eine enorme Entlastung darstellt. In der Schule hat Emil außerdem eine 1:1 Schulassistenz und an zwei Nachmittagen in der Woche wird er zu Hause von Helfer*innen spielerisch gefordert und gefördert (Eingliederungshilfe).
Zusätzlich haben wir das Glück eine ehrenamtliche Helferin an unserer Seite zu haben, die sich einmal in der Woche mit Emil bzw. hin und wieder auch mit Oskar beschäftigt. Des Weiteren sind wir sehr dankbar, dass es Vereine gibt, die ein tolles Angebot für Geschwisterkinder auf die Beine stellen und die sich auch immer wieder etwas einfallen lassen, um uns als Familie eine schöne Zeit zu bereiten. Darüber hinaus sind es auch die kleineren, oft unsichtbaren Unterstützungen, die unseren Alltag tragen: verständnisvolle Fachkräfte, die flexibel auf unsere Situation eingehen, sowie Menschen im privaten Umfeld, die mitdenken, nachfragen oder spontan helfen. Diese Form von praktischer und emotionaler Unterstützung ist für uns nicht selbstverständlich und daher besonders wertvoll.
Für all diese Hilfen (und noch einige mehr) sind wir sehr dankbar und trotzdem stoßen wir im Alltag immer wieder an Grenzen. Viele Hilfeleistungen sind zeitlich befristet, an komplizierte Antragsverfahren gebunden oder mit langen Wartezeiten verbunden. Planungssicherheit gibt es selten, denn viele Leistungen müssen regelmäßig neu beantragt und begründet werden. Das kostet Kraft und Zeit. Was wir uns wünschen, sind daher vor allem verlässliche und langfristige Strukturen: weniger Bürokratie, klarere Zuständigkeiten und Unterstützungsangebote, die nicht ständig neu erkämpft werden müssen.
Ein wichtiger Tipp, gerade in den ersten Jahren als Eltern eines Kindes mit Behinderung, war für uns die Vernetzung mit anderen Familien, die ähnliche Herausforderungen wie wir zu bewältigen haben. Durch diese Kontakte haben wir nicht nur sehr viel darüber gelernt, welche Unterstützungsleistungen für uns hilfreich sein können, sondern auch Freunde gefunden :). Wichtig für uns war auch zu lernen, dass es in Ordnung ist, Hilfe anzunehmen und uns immer wieder aktiv um Entlastungsangebote zu kümmern. Unsere Kraftquellen im sonst eher turbulenten Alltag sind gemeinsame Spaziergänge oder Radtouren in der Natur, Treffen mit Freunden und Familie, Lesen (Julia), Tüfteln in der Werkstatt (Mario), Fußball spielen (Oskar) und Fahrten mit den Öffis nach JWD 🙂 (Emil). Auch unser tägliches Ritual am Abendbrottisch, bei dem alle Familienmitglieder erzählen, wofür sie an diesem Tag dankbar sind, gibt uns neue Kraft, weil wir so den Fokus bewusst auf die schönen Dinge und Momente richten.
Unsere Berufssituation hat sich durch die Behinderung unseres Kindes grundlegend verändert. Mario war zeitweise in Teilzeit (35 Stunden pro Woche) tätig, ist inzwischen aber wieder in Vollzeit beschäftigt, was dank eines verständnisvollen Arbeitgebers, der flexible Arbeitszeiten weitgehend unterstützt und der auch das Arbeiten von zu Hause aus an drei Tagen in der Woche gewährt, möglich ist.
Julia ist seit Emils Geburt keiner Berufstätigkeit nachgegangen, denn der Betreuungs-, Pflege- und Koordinationsaufwand rund um Therapien, Arzttermine, Schule, Anträge & Co. entspricht in vielen Phasen gefühlt einer eigenen Vollzeitaufgabe. Diese Entscheidung war für uns nicht leicht, besonders im Hinblick auf finanzielle und persönliche Perspektiven, aber wir haben sie dennoch als notwendig angesehen, um Emil die Stabilität und Unterstützung zu geben, die er braucht.
Der bürokratische Zeitanteil ist enorm und begleitet uns nun schon seit etlichen Jahren. Anträge, Verlängerungen, Gutachten, Nachweise, Telefonate und Schriftverkehr kosten sehr viel Zeit und Nerven. Viele Leistungen sind zeitlich befristet und müssen immer wieder neu beantragt und begründet werden – selbst dann, wenn sich an Emils Unterstützungsbedarf nichts geändert hat. Auch für Standardtherapien müssen wir alle paar Monate eine neue Verordnung vom Arzt beschaffen, obwohl klar ist, dass er sie sein Leben lang benötigen wird. Besonders belastend empfinden wir, dass wir die Situation unseres Kindes immer wieder detailliert schildern und rechtfertigen müssen. Das bedeutet nicht nur organisatorischen Aufwand, sondern auch emotionalen. Statt Energie in unseren Familienalltag zu investieren, sitzen wir häufig an Formularen oder koordinieren Zuständigkeiten zwischen verschiedenen Stellen. Hinzu kommt, dass Verfahren oft langwierig und wenig transparent sind. Entscheidungen ziehen sich, Rückmeldungen bleiben aus, und nicht selten braucht es Nachfragen oder sogar Widersprüche. So hat es beispielsweise fast drei Jahre gedauert, bis wir nach vielem Hin und Her endlich ein spezielles Hilfsmittel für Emil erhalten haben, das seinen Körper trotz schwerer motorischer Behinderung in Bewegung hält. Auch bei seinem neuen, größeren Rollstuhl ist seit der Beantragung – inklusive Widerspruchsverfahren – inzwischen fast ein Jahr vergangen, in dem der alte Rollstuhl immer mehr an seine Grenzen kam und wir inzwischen für jeden Tag dankbar sind, an dem er Emil sicher von A nach B bringt.
Wir hoffen sehr, dass sich die Rahmenbedingungen langfristig verändern und Verfahren vereinfacht sowie bedarfsgerechter gestaltet werden. Es würde enorm entlasten, wenn notwendige Unterstützungsleistungen verlässlich und unbürokratisch gewährt würden – damit wir unsere Energie dort einsetzen können, wo sie wirklich gebraucht wird: im Alltag mit unseren Kindern.
Wir können uns noch gut daran erinnern, als wir damals auf der Suche nach einer Kita für Emil waren und schon am Telefon von sämtlichen Einrichtungen in der näheren Umgebung aufgrund der nicht vorhandenen Barrierefreiheit und/oder fehlendem Fachpersonal abgewimmelt wurden. Schließlich bekamen wir den Tipp von einer Bekannten, dass der Träger “Kinder in Bewegung” auch Kitaplätze für Kinder mit Behinderung im benachbarten Stadtteil anbieten würde. Nach kurzem Zögern, weil der Name nicht wirklich passend schien :), rief Julia dort an und erklärte auf Nachfrage geduldig, welche Behinderungen unser Kind im Gepäck hat. Nach kurzem Schweigen meinte die Mitarbeiterin am Telefon, dass sie ja schon viel Erfahrung hätten: sie hätten schon Kinder mit einer Körperbehinderung und auch Kinder mit einer geistigen Behinderung gehabt – aber “sowas” noch nie und dass sie sich nicht sicher wäre, wie das gehen soll. Aber immerhin sagte sie auch, dass wir ja einfach mal demnächst vorbeikommen könnten. Was wir natürlich trotz mulmigen Gefühls aber mangels Alternativen kurze Zeit später gemacht haben. Und wir haben es nicht bereut: Wir wurden dort sehr herzlich von der Leiterin empfangen und die zuständige Integrationserzieherin wurde schon nach wenigen Minuten zum Gespräch hinzugezogen. Sie hörte aufmerksam zu, stellte konkrete Fragen und signalisierte sehr schnell, dass sie sich gut vorstellen könne, Emil in ihrer Gruppe zu begleiten. Statt auf Grenzen zu schauen, sprach sie darüber, was möglich gemacht werden kann. Dieses offene und lösungsorientierte Denken hat uns sehr gefallen und uns das Gefühl gegeben, dort wirklich willkommen zu sein. Rückblickend war die Zeit in dieser Kita für uns – und vor allem für Emil – sehr wertvoll. Leider wurde sie durch die Corona-Pandemie deutlich verkürzt, sodass vieles anders verlief als geplant. Trotzdem haben wir die Kitazeit als durchweg positiv erlebt. Der Austausch mit der Integrationserzieherin war eng, vertrauensvoll und geprägt von gegenseitigem Respekt. Wir hatten immer das Gefühl, gemeinsam an einem Strang zu ziehen.
Diese Erfahrung hat uns gelehrt, vorschnelle Einschätzungen – auf beiden Seiten – nicht überzubewerten. Die erste Reaktion am Telefon hatte uns verunsichert, doch das persönliche Kennenlernen hat ein ganz anderes Bild entstehen lassen. Für uns ist diese Begebenheit ein Beispiel dafür, wie wichtig echtes Interesse, persönliche Gespräche und die Bereitschaft sind, gemeinsam Lösungen zu finden.
Wer könnte diese Frage besser beantworten als Oskar selbst: Als Geschwisterkind fühle ich mich öfter etwas unfair behandelt. Mein Bruder Emil kriegt mehr Freiheiten und meine Eltern sind nicht so streng mit ihm. Natürlich weiß ich, dass er bei vielen Sachen mehr Hilfe und Unterstützung braucht und dass er auch viele Sachen nicht so gut kann, aber dass er zum Beispiel mehr Medienzeit bekommt, finde ich ungerecht. Oftmals werde ich dann mit den Worten “Du kannst dich ja auch anders beschäftigen.” vertröstet.
Es gibt aber auch schöne Sachen, die ich nur wegen meinem Bruder machen kann. Durch ihn sind wir bei Vereinen, die unter anderem Geschwistertage anbieten, wo sich mehrere Geschwisterkinder treffen und wir zusammen tolle Ausflüge machen. Wir waren zum Beispiel schon auf einem Reiterhof, Paddeln oder in der Kletterhalle. Das macht immer Spaß. Ein besonderes Highlight war, dass ich beim 1. FC Union Berlin, meinem Lieblingsverein, Einlaufkind sein durfte. Im Allgemeinen habe ich meinen Bruder ganz doll lieb, auch wenn ich ihn manchmal um die viele Aufmerksamkeit beneide, die er von allen bekommt.
Es sind mehrere Dinge, die uns immer wieder an unsere Grenzen bringen. Zum einen der enorme bürokratische Aufwand: Ständig Formulare, Anträge, Fristen, Nachweise – und das Gefühl, immer wieder erklären zu müssen, warum unser Kind Unterstützung braucht. Diese Kämpfe kosten Zeit und Kraft, die wir eigentlich viel lieber in unsere Familie stecken würden. Sehr belastend ist auch die innere Zerrissenheit zwischen den Bedürfnissen unserer Kinder. Emil braucht viel Aufmerksamkeit, Förderung und Begleitung – gleichzeitig möchten wir Oskar genauso gerecht werden, Zeit schenken und unbeschwerte Momente ermöglichen. Dieses Abwägen fühlt sich wie ein permanenter Spagat an.
Schwer wiegen auch medizinische und therapeutische Entscheidungen mit großer Tragweite – zum Beispiel bei Operationen oder Medikamenten. Entscheidungen treffen zu müssen, deren Folgen wir nicht vollständig überblicken können, und dabei zu wissen, dass es um das Leben und die Lebensqualität unseres Kindes geht, ist emotional extrem fordernd.
Und dann sind da noch die Zukunftsängste. Was wird aus Emil, wenn wir irgendwann nicht mehr können? Wer sorgt für ihn, wer kennt ihn so gut wie wir, wer setzt sich für ihn ein? Diese Gedanken schieben wir im Alltag oft beiseite – aber sie sind da. Trotz allem gibt es viele schöne und stärkende Momente. Aber die dauerhafte Verantwortung, die großen Entscheidungen und die Unsicherheit, wie es langfristig weitergeht, empfinden wir als die größte Belastung.
Inklusion fühlt sich für uns sehr unterschiedlich an – je nach Lebensbereich. In der Kita hatten wir tatsächlich das Gefühl, dass Inklusion gelebt wird: Unser Kind war selbstverständlich Teil der Gruppe, es wurde gemeinsam nach Lösungen gesucht, und wir fühlten uns willkommen. Mit dem Wechsel in die Schule wurde es deutlich schwieriger. Allein eine passende Schule zu finden – sowohl vom Fahrtweg her als auch mit der grundsätzlichen Bereitschaft, unser Kind aufzunehmen – war nicht einfach. Seitdem erleben wir statt echter Teilhabe eher strukturelle Trennung: durch den Besuch einer separaten Schule und die Nutzung spezieller Fahrdienste. Das mag organisatorisch sinnvoll erscheinen, fühlt sich aber nicht nach gleichberechtigter Teilhabe am gesellschaftlichen Leben an. Auch im Schulalltag zeigt sich, wie fragil Inklusion sein kann: Wenn Emils Helfer*innen krank oder im Urlaub sind und kurzfristig keine Vertretung gefunden wird, kann die Schule – obwohl es ein Förderzentrum ist – ihn nicht betreuen und er muss zu Hause bleiben. Teilhabe hängt damit nicht nur vom Bedarf unseres Kindes ab, sondern von personellen Ressourcen.
In der Freizeit stoßen wir ebenfalls regelmäßig an Grenzen. Pflege- oder ausreichend große Wickelmöglichkeiten für ältere Kinder oder Erwachsene mit Mehrfachbehinderung sind in der Öffentlichkeit kaum vorhanden. Ein normales „Behinderten-WC“ reicht oft nicht aus. Dazu kommt, dass diese Toiletten nicht selten als Abstellraum genutzt werden und kaum Platz bieten.
Außerdem mussten wir schon feststellen, dass Barrierefreiheit auf dem Papier leider nicht immer Barrierefreiheit im echten Leben bedeutet. Ein Schwimmbad in unserer Nähe wurde vor einer Weile umgebaut und gilt laut DIN-Norm nun als barrierefrei – unserem Praxistest mit einem Kind mit Mehrfachbehinderung hielt es jedoch nicht stand. Auch in anderen Gebäuden sind wir schon oft auf Hindernisse gestoßen, die Emils Teilhabe erschwert haben: Rampen führen zwar ins Gebäude, aber im Inneren fehlt dann ein Aufzug um z.B. zu einer Tribüne zu gelangen, Fahrstühle sind zugestellt und oben nicht zugänglich oder – wie wir es schon in einer Turnhalle erlebt haben – am Wochenende einfach ausgeschaltet.
Und manchmal sind es auch die scheinbar kleinen Situationen: Wenn Menschen ohne Einschränkungen selbstverständlich den einzigen Aufzug am Bahnhof nutzen und wir mit Rollstuhl lange warten müssen, wird deutlich, dass Barrierefreiheit für viele kein bewusstes Thema ist. Was uns zusätzlich beschäftigt, ist der Blick in die Zukunft. Schon jetzt zeichnet sich ab, dass auch nach der Schulzeit die Wege eher in separierende Strukturen führen – in besondere Einrichtungen, spezielle Wohnformen oder Werkstätten. Die Aussicht, dass echte Wahlfreiheit und selbstverständliche Teilhabe im Erwachsenenalter weiterhin begrenzt sein könnten, macht uns nachdenklich.
Für uns liegt das grundsätzliche Problem weniger im fehlenden guten Willen einzelner Menschen, sondern in Strukturen, die Separation noch immer als Standard vorsehen. Inklusion darf nicht an Übergängen enden und nicht bei Mindeststandards stehen bleiben. Sie sollte sich im echten Alltag bewähren – verlässlich, durchdacht und mit dem Ziel, gesellschaftliche Teilhabe selbstverständlich zu ermöglichen.
Im Oktober 2023 hat der UN-Fachausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen im Rahmen der Staatenprüfung Deutschlands darauf hingewiesen, dass die weiterhin bestehende institutionelle Trennung von Menschen mit Behinderungen strukturell an das Prinzip der „separate but equal“-Rassentrennung in den USA erinnert und den Zielen der UN-Behindertenrechtskonvention widerspricht.
Diese Einschätzung deckt sich mit unseren eigenen Erfahrungen. Auch wir erleben, dass Inklusion häufig formuliert und betont wird – im Alltag jedoch noch zu selten konsequent umgesetzt ist. Statt gemeinsamer Bildungs- und Lebensräume bestehen weiterhin getrennte Systeme, die Teilhabe erschweren und Entwicklungsmöglichkeiten begrenzen.
Für uns beginnt echte Inklusion früh – im Kindergarten, in der Schule, im Wohnumfeld. Kinder mit und ohne Behinderung sollten selbstverständlich gemeinsam lernen und aufwachsen können. Damit das gelingt, braucht es kleinere Klassen, ausreichend personelle Ressourcen, gut unterstützte Lehrkräfte sowie verlässliche Assistenz- und Unterstützungsstrukturen. Die Kinder von heute gestalten die Gesellschaft von morgen. Inklusion ist deshalb keine individuelle Sonderlösung, sondern eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Wie der Berliner Inklusionsaktivist Raul Krauthausen treffend formuliert:
„Auch nicht-behinderte Menschen haben ein Recht darauf, mit behinderten Menschen zusammenzuleben.“